Увидеть красоту. Если модели – больные раком женщины и дети-инвалиды

Впервые о том, что в Нерюнгри проводят фотосессии для детей-инвалидов и больных раком женщин, я услышал еще зимой. Но как-то сразу отмахнулся от этой темы. Может быть, где-то по-мужски не оценил, посчитав очередным слезливым эпизодом. Когда опять в июне побывал в Нерюнгри, жена буквально усадила меня напротив Светланы Бушель. Ухоженная, успешная, приехавшая на встречу за рулем «Лэндкрузера», Светлана внушает уверенность и спокойствие. Порою смахивая слезы, она стала рассказывать о вещах, от которых замирало сердце. Когда расстались, я уже был в полной уверенности, что найду в Якутске Милу Усенко и напишу о том, как эти две женщины действительно стерли границы, за которыми в обычной жизни находятся дети-инвалиды и больные раком.

На фото: Мила Усенко

Мила УСЕНКО:

- Однажды в Нерюнгри я увидела, как 18-летний Ванечка прокатился с горки. У него очень тяжелая форма умственной отсталости, он всего сторонится, его даже тяжело за руку взять. Гуляет с Ванечкой его младшая сестра. А тут вдруг он решил скатиться с горки. И в этот прекрасный момент начался контакт с детьми. Вдруг Ваня случайно дотронулся до другого здорового ребенка. И у этого ребенка началась истерика: «Мама, он заразный! Убери от меня эту тварь!»… Подбежал к своей маме, та тоже: «Иди срочно помой руки! Заразишься, заболеешь». У меня в душе все перевернулось. Видно же, что Ваня абсолютно опрятный, хорошо одет, просто у него умственная отсталость. Что это за реакция?

Детей изначально воспитывают быть жестокими по отношению к таким же как они. У меня сразу в голове возник проект «Стираем грани» - не должно быть так, чтобы у здоровых детей был свой мир, а у больных свой. У всех должны быть одинаковые условия: если один пользуется горкой, то и другой должен.

Поделилась своей идеей в соцсети, поговорила с родителями больных детей. В основном, именно они меня поддержали. Молва о проекте разлетелась по Нерюнгри. Работать над его реализацией мы начали с моей подругой Светланой Бушель, львиная доля расходов легла на наши плечи, на что мы никогда не жаловались. Сами получили мощнейший эмоциональный заряд, хотя часто по-человечески было очень тяжело.

- Мила, вы говорите, что родители больных детей поддержали вас. Признаюсь, мне казалось, что они не очень любят афишировать трудности, с которыми столкнулась семья. Все-таки, вам приходилось уговаривать родителей на фотосессию их особенных детей?

- Не уговаривать, а объяснять. Мы проводили собрания, много беседовали. Базой стали центры СУВАГ (слуха и речи – С.С.) и ДЦП в Нерюнгри. Мамы, когда водят туда детей, общаются друг с другом. Потом мне начали звонить оттуда другие мамы: нам не зазорно показаться, мы бы очень хотели принять участие в проекте. И так у нас появилась команда из более 40 здоровых и больных детей. Идея «Стираем грани» заключалась как раз в том, чтобы исчезла разница между ними, чтобы они начали общаться.

Когда начались съемки, нам самим со Светой пришлось многому учиться: что можно детям, чего нельзя, как взять за руку… Я знала всю историю их болезни, всю их подноготную, старалась понять характер ребят. Возила их на съемки на своей машине, так она вся была забита их любимыми игрушками, конфетами, медицинскими препаратами и еще невесть чем, чтобы в новой обстановке больные детки чувствовали себя спокойно.

Мы буквально жили этим проектом. Нужно было непросто сделать снимки, но и напечатать фотографии, заказать футболки, бейсболки, значки с логотипом, краски и еще набор других атрибутов. Работа началась в начале мая прошлого года, а 1 июня уже была презентация проекта в Нерюнгринском парке имени Чиряева.

- Никто из родителей в ходе реализации проекта не передумал в нем участвовать?

- Нет, что вы. Больше скажу: когда официально проект завершили, я еще месяцев восемь ребят доснимала. Как-то на организованном нами благотворительном концерте в Нерюнгри собирали деньги на лекарства двум ребятам. Забегаю в зал, чтобы фотографировать, и вдруг вижу девочку вот с такими большущими глазюками. Присела возле нее на колени, начала разговаривать. А оказывается, у ребенка гидроцефалия мозга, она вообще не говорит. Смотрит на меня своими глазами-бусинками, и я понимаю, что не могу закончить проект. Спросила маму девочки, слышала ли она что-нибудь про «Стираем грани». Говорит, слышала: «Сколько это стоит? У нас денег нет»… Я чуть не расплакалась, говорю: «Боже мой, я сама готова вам заплатить».

При этих словах глаза Милы Усенко наполнились слезами. По южному эмоциональная она сопровождает свой рассказ активной жестикуляцией, все эмоции написаны на ее лице. В Якутию Мила попала лишь четыре года назад. В родном Краснодарском крае в системе МВД боролась с экономической преступностью, потом зарабатывала на организации свадеб. Купила фотоаппарат, но до приезда в Нерюнгри он был просто хобби. В Краснодаре познакомилась с будущим мужем, который планировал переехать на Кубань из Нерюнгри. На несколько месяцев, как поначалу думали, отправилась с ним в Якутию, где муж-предприниматель должен был завершить свои дела. Но так случилось, что у семьи появились неожиданные финансовые проблемы, и Мила, чтобы помочь мужу начала работать, взяв в руки свой привезенный из Краснодара фотоаппарат.

Мила УСЕНКО:

- Что такое фотография я в принципе знала, но никогда она не была источником моего заработка. Когда, что называется, прижало, поняла: надо учиться. Брала онлайн-уроки у известных фотографов из Москвы, Питера, Мюнхена. Платила по 7 тысяч рублей за час. И как-то очень быстро нашла свою коммерческую нишу в Нерюнгри, открыла студию, стала очень востребованным фотографом. Наши семейные дела понемногу выровнялись, купили лимузин, стали на нем зарабатывать. Мысли об отъезде в Краснодар как-то ушли сами собой. Честно скажу, мне в Якутии интереснее, чем на Кубани. Хотя, наверное, в чем-то и сложнее. Проект «Стираем грани» многое перевернул в моей душе.

- Мила, знаю, что у вас в Нерюнгри был еще один очень серьезный проект, когда вы фотографировали больных раком женщин.

- Мне трудно сформулировать идею, которая легла в основу этого проекта. Можно много рассуждать о том, что женщина красива в любых обстоятельствах – и это действительно так. Но эта история для меня глубоко личная. Когда родила второго ребенка, я очень сильно заболела. Я узнала, что такое морфий, что такое лысеющая голова и как это ходить по стеночке. Однажды я встала и, как смогла, приготовила суп. Это был даже не суп, а какая-то баланда. Но я почувствовала, что у меня что-то меняется. Если хотите, этот суп стал для меня первым шагом к выздоровлению. Я поняла, что силы возвращаются.

Мало пройти медикаментозную дорогу, нужно что-то поменять внутри себя, начать с какого-то минимума. А потом растешь, растешь, и готов уже не только брать, но и делиться - я не знаю, как это объяснить…

Мила замолчала. Видно было, что она пытается подобрать слова. Но, кажется, они не могли передать глубоко личное, пережитое ею.

- У нас была Оксана – очень тяжелая для съемки. Приехала в платке, шарфе, водолазке, куртке, вся замотанная по самые пальцы. Сидела согнувшись, говорила: «Вам легко, вы все друг друга знаете». Девочки отвечают: «Мы только что познакомились, на этой съемке». Оксана пришла к нам после операции, ей было очень тяжело. Говорю: «Мы подождем, если тебе нужно время дать волю чувствам, эмоциям». Кое-как сняли с нее куртку, сделали несколько снимков вместе с девочками.

Потом взяла Оксану за руку, говорю: «Давай, я тебя спрячу от всех. Сниму с тебя эту чалму и просто сделаю пару кадров. Если они тебе не понравятся, при тебе их удалю. И больше к этому не возвращаемся». Отошли, помогла ей все это снять, сделала два кадра, как обещала. Показываю ей, а у меня мурашки по всему телу. Оксана увидела снимки, и мы с ней обе разрыдались. Минут десять простояли обнявшись.

Эти перышки волос на голове, приклеенные реснички, оголенная шея… Почему-то не было никаких препятствий, чтобы этот кадр жил. Мы поняли, что даже в такой страшной тяжелой болезни как рак женщина может быть красивой, если смотреть на нее такими глазами.

Когда на главной площади Нерюнгри мы проводили презентацию проекта, напечатали метровые фотографии. Девочки были по-настоящему счастливы, никакого стеснения. Хотя поначалу у них были мысли: другие узнают о болезни, шарахаться будут. Нашими главными моделями стали медики, болеющие раком или же уже сумевшие его победить. Информация расходилась от них, и к нам сами приходили другие женщины.

Поначалу хотела назвать проект «Красота против рака». Когда его проанонсировала, мне написали из Хабаровска, что у них есть уже похожий проект, хотя у нас были серьезные отличительные черты. Но название хабаровчане уже использовали. Меня обвинили в воровстве. Погуглила и точно: «Красота против рака» используется не только в Хабаровске, но и в Москве. Тогда переименовала проект «Рак – не приговор» или второе название «Красота внутри нас».

Когда идея начинает реализовываться, она уже живет своей жизнью. Изначально думала, что моими моделями будут только женщины. Так и получилось… К нам обратился Роман, но до съемки он не дожил, слишком тяжелая была стадия рака…

На фото: Светлана Бушель

Светлана БУШЕЛЬ, менеджер Нерюнгринского Технопарка:

- Мила Усенко была резидентом нашего Технопарка. Однажды она прибежала ко мне с идеей проекта «Стираем грани», чтобы показать, что больные и здоровые дети могут дружить и общаться. Мне это стало очень интересно. Мила – творческий человек, а всю организационную работу я взяла на себя.

Мы били себя в грудь, что граней нет, а, на самом деле, грани есть и очень серьезные. В начале каждой съемки больного ребенка нужно было реабилитировать – игрушками, конфетами... В основном, этим занималась Мила. Мне кажется, за то лето она килограммов 20 потеряла. В проекте участвовала и моя дочь, снималась с ребенком-дауном. Дочка поначалу даже спросила: «А правда, что он болеет?». Я объяснила, что просто нужно быть аккуратнее, что ребенок может вскрикнуть, как-то еще себя проявить, не нужно на это реагировать. И вскоре они абсолютно нормально играли вместе.

На секунду просветлев, Светлана снова погрустнела, в глазах блеснули слезы.

- Дети были от трех до 18 лет. Были колясочники, кто-то даже головку держать не может. Пришла девочка-«бабочка», у которой очень ранимая кожа, она была вся в бинтах. Это очень тяжело. Но когда работа была закончена, и мы напечатали фотографии, я сказала: «Слушай, а сейчас не скажешь, кто из них больной, а кто здоровый». Мы стерли эту грань (заулыбалась).

1 июня в парке повесили баннер с фотографиями участников проекта и рядом чисто белый. На нем дети, которые согласны, что граней нет, должны были оставить отпечатки своих ладошек, опуская их в краску. Минут за пять он весь в ладошках был. Так все лето в парке и провисел.

Это был «звездный час» больных детей и их родителей. Мы мечтаем, что наши дети станут художниками, будут петь, танцевать, заниматься спортом. А для этих родителей главное, чтобы их дети научились ходить, разговаривать, держать ложку. Когда смотрела на баннер с фотографиями, особенно отчетливо это понимала. Дети и их родные плакали на презентации, настолько все расчувствовались. Милке, сумевшей за столь короткий период стать частью нашего города, нужно сказать спасибо за такие эмоции.

А потом она пришла ко мне с идеей «Рак – не приговор». У нее была своя личная история. Что мне оставалось, кроме как подключиться к проекту? Мила рассказала о нем в соцсети, и посреди ночи ей позвонила врач. Женщина проходила химиотерапию, ей отрезали грудь, абсолютно лысая. И она захотела принять участие в съемках. Пришла совершенно красивая, жизнерадостная женщина, потом сняла капюшон… У нее после химиотерапии руки были перебинтованы. Говорит: «Знаю, что на меня косятся, пальцем на улице тыкают. Но я абсолютно не стесняюсь, живу на позитиве». Потом позвонила другая врач… инспектор из налоговой... И так все завертелось.

Съемки были на улицах Нерюнгри, было много удивленных взглядов прохожих. Но девочки абсолютно не стеснялись. Каждая из них по-своему красива. Суть проекта и заключалась в том, что красота против рака. На сегодняшний день все участницы проекта в стойкой стадии ремиссии, болезнь отступила.

Поначалу думала: куда мы опять ввязались? Но когда проект завершили, оказалось, что просто закрыть его уже нельзя. Сначала появилась WhatsApp- группа «Рак – не приговор». Им просто хочется общаться. Где-то посоветоваться, к какому врачу лучше обратиться, а где-то просто посмеяться, обсудить рецепты. Им приходится работать, потому что очень затратное лечение. И вот где-то сидят в парике, где-то в парандже. И круг общения очень сужается. А тут, пожалуйста: никто косо не посмотрит, вслед ничего не скажет.

В феврале учредили Ассоциацию борьбы с онкологией. Собираемся вместе, чтобы попить кофе, посмеяться, вместе сходить на йогу-терапию, провести «Ночь в музее»… Я, серьезно, впервые видела таких позитивных людей. Разговариваешь с другими – одни жалобы. От наших девочек жалобного слова не услышишь. Им все равно на политику – живут одним днем.

Помню, написал нам в группу Роман: «Мне осталось жить два месяца». Умер в 35 лет от рака головного мозга (на глазах Светланы опять появились слезы). Наши девочки ходят к его жене, чтобы поддержать, поговорить, чтобы она просто не сошла с ума. Для них очень важно, чтобы не остаться наедине с этой болезнью.

Ну и у нас через Ассоциацию есть выход на федеральные структуры, получаем консультации специалистов по данным анализов, записываем к московской профессуре. Не все же знают, что у нас есть определенные региональные соглашения и возможность бесплатно попасть в столичные клиники.

- Светлана, чисто по-человечески не тяжело?

- Муж, к счастью, абстрагировался от всего этого, особо не вникает. Я вроде бы уже тоже сильно не реагирую. А, может, сама не замечаю своей реакции. Как-то услышала, что моя восьмилетняя Карина рассказывает бабушке, что мама часто плачет…

- Эти два проекта вы с Милой финансово тащили на своих плечах. Спонсоры помочь отказались?

- Мы ни к кому не обращались. Не хотели, чтобы нас обвинили в попытке заработать на чужой беде. Не всякий же поймет, что не ради выгоды мы все это затеяли. А так, потрясли семейные бизнесы и ни разу с Милой не пожалели этих денег.

Четыре месяца назад Мила Усенко переехала в Якутск. Связи с Нерюнгри не разорвала, хотя и многое поставила на новый этап своей жизни. Все кардинально менять, завоевывать место под солнцем ей не впервой. Но для Якутска Мила пока чужая.

- Я приехала в Якутск ради нового проекта. У меня в Нерюнгри зародилась идея снять проект «Я слышу тебя» про людей с ограничением слуха и речи. Слабослышащие, с кем бы я в Нерюнгри об этом не говорила, все меня уверяли: «Тебя в Якутске поддержат, мы своих подключим». По задумке на площади должны собраться совсем неслышащие и слабослышащие. Это будет заранее подготовленный флешмоб с их семейными фотографиями, с детками. Человек четыреста собрать можем. Хочу, чтобы потом все вместе танцевали. И те, кто совсем не слышит, могут танцевать так же, как и те, у кого хороший слух. Хочу показать их семейственность, что это такие же люди, с такими же радостями, как и у других. Может быть, у них чуть больше трудностей. Но они ни в коем случае не изгои. Думала осуществить проект ко Дню молодежи, не получилось. Но идею не забросила.

 Будем объективны: за свой счет такие проекты тяжело поднимать. «Стираем грани» и «Рак – не приговор» нам со Светой Бушель тысяч в 200 обошлись. Администрация нам бесплатно напечатала один баннер и оплатила выпуск части значков «Стираем грани». Все остальное мы делали за свой счет: печатали фотографии, заказывали футболки, те же значки, покупали конфеты, игрушки и еще множество разных мелочей, которые в итоге выливаются в кругленькую сумму.

Я целыми днями снимала деток, женщин, больных раком, а потом бежала на коммерческие съемки, чтобы на жизнь заработать. Еще дома придешь, наревешься, вспоминая прожитый день. В итоге слегла с микроинсультом – это была физически и морально очень тяжелая работа.

В Якутске меня приняли как общественника – молва из Нерюнгри долетела. Всюду зовут, вот сегодня была среди приглашенных на встрече с председателем правительства Солодовым. Провела много других встреч, везде озвучивала свою идею «Я тебя слышу». Но никто меня не слышит. Как-то мне сказали: «Мила, сделай какой-нибудь политический проект, и сразу спонсоры появятся». Но не вся же жизнь заканчивается политикой. Давайте что-нибудь сделаем для людей! В Якутске все живут своей жизнью, никому ничего не надо.

Я понимаю, что ничего в этом мире не изменю, ничего не докажу. Но я знаю, что такое боль, что такое болеть и хочу хоть кому-нибудь помочь. Меня и в Нерюнгри постоянно спрашивали: «Что ты с этого имеешь?». А что я с этого могу иметь материального, если постоянно свои деньги вкладываю?

Если десять из этих больных деток, которых снимала и которые из-за своих диагнозов сидели изолированными дома, пойдут в детский сад, и десять в школу, я уже буду счастлива. Они перестали бояться, они стали общаться с другими детьми. Когда была презентация «Стираем грани», больные детки были по-настоящему счастливы. Они видели себя на фотографиях. Другие на них показывали: «Смотри, смотри, это же ты». В знак солидарности целиком окунали ручку в краску, ставили отпечаток ладони на баннер, прицепляли значок «Стираем грани», и все вместе гордо шли по центру. В такие минуты понимаешь, что все было не зря, что для этого ничего не жалко.

Здоровые дети могут стать модельками, родители платят за их фотосессии – я сама их проводила, знаю. А больные детки так хотят быть нужными, важными. Думаю, теперь здоровые ребята из нашего проекта пойдут в садик, школу, институт, просто на площадку играть и расскажут другим, что не надо бояться, не надо брезговать, что это такие же дети.

Когда родители готовили своих здоровых детей к фотосессии «Стираем грани», они объясняли им, что у их партнеров может где-то побежать слюнка, не работать ручка, не ходить ножки, что они в силу болезни могут не разговаривать, но они такие же как и вы, просто к ним нужен особый подход. Они вместе начинали пускать пузыри, играть в игрушки… Были такие ситуации, когда мы уже просто с родителями сидим болтаем, а дети – здоровые и больные – друг с другом бегали, кто не мог, полз. И у всех улыбка на лице.

У нас в проекте был мальчик Юсиф, который очень-очень болен, сидит в инвалидном кресле. Он вообще не смеется и не улыбается. А в процессе съемки мы его так раззадорили, что он прям смеялся по-настоящему. На многих фотографиях даже не поймешь, где здоровый ребенок, а где больной. Хотя может быть у одного из них тяжелая стадия аутизма. Но вместе косички друг у друга рассматривают, общаются. Все дети умеют общаться и хотят. Дайте им любовь! Перестаньте говорить, что они инвалиды! Мы стирали эту грань, как могли. Да, ограничения есть, но это не преграда.

Больные детки были самыми ответственными на съемках. Им хотелось все сделать самым лучшим образом. Здоровые могут забыть о своем участии в этом проекте, а больные будут помнить его всю свою жизнь.

- Мила, давайте все-таки вернемся к Якутску. Уже четыре месяца вы пытаетесь реализовать здесь проект «Я слышу тебя». Пока, мягко скажем, не очень удачно. А как вообще сложилась твоя жизнь в столице республики?

- Честно говоря, никак. В Нерюнгри я закрыла студию и переехала в Якутск с надеждой осесть здесь. Но пока, слава богу, семья осталась в Нерюнгри. Муж там зарабатывает, лимузин нас кормит, оттуда мне деньги присылают. Попробовала заниматься коммерческой фотографией в Якутске, обошла все свадебные агентства, разослала везде свои визитки, но ни одного заказа не поступило. Не знаю, может быть, что-то я неправильно делаю. Честно скажу, уже готова на все махнуть рукой. В Нерюнгри мне стало тесно, а в Якутске пока себя не нашла. Еще попробую и, может быть, все-таки уедем в Краснодар.

- Вы так говорите, как будто Краснодар – это не ваша родина, а место ссылки.

- Я родилась на Кубани, но почему-то меня туда совсем не тянет. Старший сын тоже уезжать не хочет. Играет на хомусе, занимается хапсагаем. Темперамент у якутян, конечно, другой, чем на юге. Я понимаю, что своей какой-то гиперактивностью, наверное, выбиваюсь из общего ряда. Но во всяком случае пока, мне здесь комфортно. Хочу сделать еще несколько проектов. Наверняка вернусь к «Стираем грани» и «Рак – не приговор». Пока в Якутске ничего не получается. Может быть, я со своим темпераментом просто слишком тороплюсь получить результат. Но долго запрягать не для меня. Мне бы сразу быстро ехать.

Источник: Сергей СУМЧЕНКО